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Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) gab am 15. Dezember bekannt, dass Noma (Cancrum oris oder gangränöse Stomatitis) in ihre offizielle Liste der vernachlässigten Tropenkrankheiten (NTD), die 21 Krankheiten umfasst, aufgenommen wurde. Edmond Kaiser, der Gründer von Sentinelles, setzte sich bereits vor über 35 Jahren intensiv für die Bekämpfung von Noma und die Aufnahme der Krankheit in die offizielle Liste der WHO ein. Die Stiftung Sentinelles ist seit 1990 in Burkina Faso und seit 1992 im Niger mit spezifischen Noma-Programmen aktiv und hat seither fast 2’000 an Noma erkrankte Kinder medizinisch und psychosozial betreut.

Prilly, 18. Dezember 2023 – Dieser historische Entscheid der WHO geht auf eine Empfehlung der 17. Sitzung der Strategischen und Technischen Beratungsgruppe für vernachlässigte Tropenkrankheiten (STAG-NTD) zurück. Noma ist eine schwere, gangränöse Mund- und Gesichtserkrankung, die vor allem unterernährte Kleinkinder (im Alter von zwei bis sechs Jahren) in Regionen mit extremer Armut trifft. Sie beginnt mit einer harmlos scheinenden Zahnfleischentzündung. Wird diese nicht rechtzeitig behandelt, breitet sie sich jedoch rasch aus und zerstört Gesichtsgewebe sowie Knochen. Die Krankheit führt in den meisten Fällen zum Tod; Überlebende bleiben oft schwer im Gesicht versehrt.

Sentinelles kämpft seit 1989 für diese Anerkennung

Eine erste Informationsveranstaltung zu Noma fand bereits während der Weltgesundheitsversammlung 1989 statt, nachdem sich Sentinelles-Gründer Edmond Kaiser beharrlich bei der WHO dafür eingesetzt hatte.

Bereits 1969 begegnete Edmond Kaiser in einem Spital in Huancayo in den peruanischen Anden einem Kind mit schwersten Gesichtsversehrungen, das an Noma litt – einer Krankheit, die den dortigen Ärzten damals noch weitgehend unbekannt war. Mit der unauslöschlichen Erinnerung an dieses gezeichnete Kind reiste Edmond Kaiser später nach Ouahigouya in Burkina Faso, um ein Zentrum für schwer unterernährte Kinder zu besuchen, das Sentinelles 1987 eröffnet hatte. Dort traf er erneut auf Kinder, die an Noma erkrankt waren. Oft von ihren Familien verstossen und ohne Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung, leiden die Betroffenen sowohl unter schwersten körperlichen als auch tiefen seelischen Wunden.

Ausbau der Hilfsprogramme

Daraufhin wurde das Programm «Noma Burkina» ins Leben gerufen: In Ouagadougou wurden ein Empfangszentrum sowie ein Büro von Sentinelles eingerichtet. Als lokale Ärzte Edmond Kaiser darüber informierten, dass auch in der Region Zinder im Niger zahlreiche Kinder an Noma erkrankt seien, wurde im September 1992 ein Mitarbeiter von Sentinelles in den Niger entsandt, um diese Kinder ausfindig zu machen. Das Resultat dieser Mission: In einem Umkreis von nur 30 Kilometern wurden 35 erkrankte Kinder gefunden. Ihre Behandlung markierte den Beginn des Noma-Programms im Niger.

Mit dem Programm in Burkina Faso (seit 1990) und jenem im Niger (seit 1992) konnte Sentinelles fast 2’000 Noma-betroffene Kinder ganzheitlich unterstützen – durch Aufklärungs- und Sensibilisierungsprojekte, medizinische und psychosoziale Betreuung, tägliche Pflege sowie rekonstruktive chirurgische Eingriffe zur Behandlung der Folgen von Noma und anderen Gesichtspathologien.

Seit 1990 wurden knapp 500 Kinder für komplexe Operationen, die vor Ort nicht sicher durchführbar waren, in die Schweiz verlegt. Sie werden vor allem in der Abteilung für plastische, rekonstruktive und ästhetische Chirurgie des Universitätsspitals Genf (HUG) operiert. Für die postoperative Erholung und Pflege werden sie im Kinderheim von Terre des hommes Valais in Massongex aufgenommen. Derzeit erholen sich dort zwei an Noma erkrankte Kinder aus dem Niger.

Marlyse Morard, die Direktorin der Stiftung Sentinelles, betont: «Sentinelles kämpft seit 35 Jahren unermüdlich für die Anerkennung dieser Krankheit. Wir unterstützen die Überlebenden durch medizinische und psychosoziale Betreuung. Und wir leisten unablässig Aufklärungsarbeit, um der Krankheit vorzubeugen und sie frühzeitig zu erkennen. Die Aufnahme in die offizielle Liste der vernachlässigten Tropenkrankheiten der WHO gibt den von Noma betroffenen Kindern neue Hoffnung.»

Nachdem wir anlässlich des Internationalen Frauentags am 8. März auf unserer Facebook-Seite en Frauen in Burkina Faso unsere Anerkennung ausgesprochen haben Facebook, , möchten wir eine weitere, Chaîne du Bonheur von der Glückskette finanzierte Aktion von Sentinelles in der Demokratischen Republik Kongo vorstellen.

34 Frauen und ihre Kinder, die im Zentralgefängnis von Bukavu inhaftiert sind, erhielten dringend benötigte Nahrungsmittel und Produkte des täglichen Bedarfs. Für die Verantwortliche für psychosoziale Betreuung bei Sentinelles ist diese Geste eine Möglichkeit, den inhaftierten Frauen die Solidarität und Wertschätzung unseres gesamten Teams zu zeigen.

Retrouvez l’interview écrit de cette action sur le site de la radio Maendeleo.

Retrouvez l’interview audio avec ce lien

Den Beitrag vom 8. März zu den Frauen in Burkina Faso finden Sie auf unserer Facebook

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Hier finden Sie das Interview, das Marlyse Morard am Freitag, 25. Januar 2019, dem Lausanner Radiosender LFM gegeben hat.

Première partie

Deuxième partie

Christiane Badel, die Präsidentin von Sentinelles, war am Montag, 12. Dezember 2016, zu Gast bei Mélanie Croubalian in der RTS-Radiosendung «Entre nous soit dit».

© Fotografien: Yvan Muriset, Lausanne und Archiv Sentinelles. Fotografien des Madagaskar-Programms: Stéphanie Buret.