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La souffrance
En règle générale, la douleur physique est difficile à estimer de manière objective, tant elle est perçue de façon variable chez chaque individu. Cette estimation est rendue encore plus difficile lorsqu’il s’agit d’enfants qui n’ont pas toujours les mots pour exprimer leur souffrance, ou qui ne sont pas toujours crus lorsqu’ils l’expriment. On connaît cependant certains paramètres biologiques qui reflètent assez bien le degré de souffrance physique et d’anxiété. En interrogeant les enfants avec patience et en leur montrant des images correspondant aux différents stades de la douleur, on a pu se rendre compte que ces paramètres biologiques correspondent assez exactement aux plaintes qu’ils essayaient de formuler, ce qui permet de mieux prendre en considération leur souffrance.
Les douleurs peuvent être de différents types selon leur origine et leur localisation:
on distingue par exemple des douleurs osseuses, articulaires, viscérales, neurologiques. Du point de vue de l’intensité et de la durée, il existe également de grandes variations qui vont de l’inconfort à la douleur intolérable. Les anesthésistes connaissent bien ces problèmes et utilisent pour calmer les douleurs des médicaments différents suivant leur type et leur intensité.
En ce qui concerne les enfants atteints de noma, l’appréciation des souffrances physiques qu’ils ont ressenties est rendue encore plus difficile du fait qu’il s’agit de douleurs passées (parfois volontairement ou involontairement oubliées), survenues dans des pays où, par culture ou par tradition, il n’est pas coutume de se plaindre de la douleur physique.
Une patiente de 13 ans, atteinte de noma au Niger, et ayant subi plusieurs interventions chirurgicales en Suisse, lorsqu’on l’a questionnée à ce sujet, a souri et a répondu qu’elle n’avait jamais eu mal, ce qui est certainement très loin de la vérité.
En fait, les douleurs que doivent ressentir les enfants dans la phase aiguë de l’atteinte du noma sont certainement parmi les plus pénibles que l’on est amené à supporter. Il n’y a qu’à penser aux abcès dentaires pour s’imaginer ce que peut ressentir un enfant dont toute la bouche et les maxillaires se mettent à gonfler sous l’emprise de l’infection.
Dans la phase de cicatrisation, les douleurs sont probablement beaucoup moins
fortes, mais un inconfort très marqué avec des périodes douloureuses aiguës est certainement lié à la constriction de la mandibule, au dessèchement des muqueuses buccales ou à l’exposition de la cornée si les paupières ne peuvent plus se refermer.
Les suites des opérations plastiques de la face sont en règle générale peu douloureuses, elles sont surtout inconfortables: sensation de gonflement lié à l’oedème, difficulté d’alimentation. Cependant, lorsqu’une mâchoire est restée fermée pendant des mois ou des années, son ouverture brutale avec distension de l’articulation temporo-mandibulaire et sa fixation en position ouverte par des appareils prothétiques représentent certainement une situation très pénible et douloureuse pour l’enfant pendant les premiers jours post-opératoires.
Bien entendu, contrairement à ce qui se passe pendant la phase aiguë de l’infection, les suites opératoires peuvent être soulagées par des calmants adéquats que l’on administre d’office jusqu’à ce que les douleurs aient cessé.
En conclusion, les douleurs et la souffrance physiques liées au noma sont certainement très importantes, surtout au début de la maladie et assombrissent encore le tableau clinique de ces enfants gravement handicapés.
Docteur Denys Montandon
Dans ce texte, il s’est agi des douleurs physiques.
On imagine les autres.
L’inimaginable.
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